Titlul

Bune practici privind abordarea complexă a dizabilității. Teoriile privind cursul vieții (II)

Tipul documentului                                                                                                       

Fisă de informații

Cui se adresează?

Acest instrument este destinat în special profesorilor, managerilor, specialiștilor din sistemul educațional școlar care lucrează cu copii cu dizabilități, dar și părinților sau membrilor comunității interesați de crearea unui mediu de învățare suportiv, adecvat și flexibil.

Obiectivul documentului

Acest document trece în revistă o varietate de factori contextuali care pot afecta dizabilitatea pe parcursul vieții unui copil: disponibilitatea serviciilor și abilitatea de a le accesa, abuzul și neglijarea, bullyng-ul, stigma percepută, delincvența. Este important de menționat că niciunul dintre acești factori nu este singur; factorii care își au originea în familie sau comunitate pot deveni factori personali pe măsură ce copilul se dezvoltă, iar factorii personali ai copilului adesea au impact asupra familiei și a mediului său. Acesti factori sunt abordați în contextul teoriei cursului vieții care susține că evenimentele timpurii din viață pot influența sistemele biologice în moduri care au efecte pe viață și că aceste efecte pot varia în funcție de momentul expunerii la astfel de evenimente în raport cu stadiul de dezvoltare al copilului.

Relevanța locală/ geografică

Documentul prezintă rezultatele unui studiu (2018) efectuat la solicitarea Administrației de Securitate Socială (SSA) a USA cu scopul de a examina programele și serviciile existente și (1) să descrie caracteristicile care contribuie la eficacitatea lor, (2) să identifice lacunele și limitările lor și (3) să furnizeze constatări și concluzii care pot fundamenta decizii și cercetări viitoare pentru a îmbunătăți sănătatea și rezultatele funcționale ale copiilor cu dizabilități.

Deși publicul larg din Statele Unite presupune că, în general, copiii sunt sănătoși, un număr tot mai mare de copii au fost diagnosticați în ultima vreme cu cel puțin o afecțiune cronică de sănătate. Numărul precis de copii din SUA care au un handicap este extrem de dificil de stabilit din cauza definițiilor inconsistente/ variabile a ceea ce constituie un handicap, definiții utilizate de diverse surse naționale de colectare a datelor. Chiar și așa, aceste surse confirmă faptul că dizabilitățile din copilărie afectează profund viața și sunt în creștere.

Fiecare caz preluat aici este real iar datele personale au fost eludate de comisei din raport, pentru a asigura confidențialitatea.

Introducere

Multe dintre condițiile medicale care afectează copiii persistente sau de lungă durată sunt ușoare și nu afectează semnificativ capacitatea copilului de a dezvolta abilități adecvate vârstei sau de a finaliza activitățile vieții de zi cu zi. Pe de altă parte, multe astfel de condiții sunt asociate cu dizabilitățile care interferează cu activitățile obișnuite ale copiilor (activități de joacă sau de agrement, participarea la activități școlare, familiale sau comunitare și activități de rutină din viața de zi cu zi). Mai mult, unele condiții interferează cu procesele de dezvoltare și atingerea abilităților funcționale. Atunci, în formele lor cele mai severe, astfel de condiții reprezintă amenințări grave pentru tot parcursul vieții la adresa sănătății, funcționării, bunăstării și rezultatelor anticipate în aspecte precum ocuparea forței de muncă și viața independentă/ autonomă. Deși multe dintre aceste afecțiuni nu au niciun tratament, dizabilitatea asociată poate fi atenuată într-o oarecare măsură prin intervenții și suport.Aatenția trebuie să se concentreze nu numai pe deficiențele de sănătate ale copiilor, ci și pe capacitatea lor de a efectua activități zilnice adecvate vârstei și de a participa la activități sociale și comunitare în contextul mediului lor. Gravitatea dizabilității la mulți copii înseamnă că, în ciuda accesului la servicii de calitate, handicapul va persista iar mulți copii vor continua să aibă nevoie de servicii pe parcursul vieții lor adulte. Rezultatele pozitive pentru sănătate și funcționare în cazul copiilor cu dizabilități severe apar de-a lungul unui continuum, iar rezultatele de succes adesea nu anulează nevoia de servicii și sprijin continuu de-a lungul vieții lor de adult. Chiar și atunci când nevoia de servicii și sprijin persistă până la vârsta adultă, rezultatele reușite apar atunci când se îmbunătățește calitatea vieții individuale și capacitatea de a participa în mod semnificativ în societate.

Tuturor copiilor li se garantează dreptul de a participa la școală, societate și, după ce devin adulți, la muncă, fără discriminare bazată pe dizabilitate. Pentru a sprijini aceste drepturi, multe programe și servicii au fost dezvoltate pentru o varietate de domenii - incluzând îngrijirea sănătății, educația și ocuparea forței de muncă - care sunt concepute pentru a îmbunătăți sănătatea și funcționarea copiilor de vârstă școlară cu dizabilități.

Actori și părțile interesate

Aceste informații ar putea fi folosite într-o varietate de moduri de către profesioniști, în special profesori, terapeuți, familie și manageri, pentru a sprijini adecvat și optim învățarea, dezvoltarea și integrarea fiecărui copil. 

Prezentarea modelului

Mai multe studii științifice recente au contribuit la dezvoltarea teoriei cursului vieții, conform căreia evenimentele timpurii în viață pot influența sistemul biologic în moduri care au efecte pe viață și că aceste efecte pot varia în funcție de momentul expunerii la astfel de evenimente în raport cu stadiul de dezvoltare al copilului ( Alwin, 2012, Elder, 2000, Halfon, 2014). De-a lungul timpului, se dezvoltă diverși factori de activare și dezactivare, iar agregarea acestora duce la o mai mare sănătate sau handicap. Expunerea la multipli și / sau persistenți factori de risc biologic, comportamental și social formează un dezavantaj cumulativ care erodează rezistența la sănătate a individului în timp.

Astfel, nevoile copilului pentru programe și servicii evoluează. În copilărie timpurie, de exemplu, accentul pus pe sprijinul familiei și al copilului este mai mare. Pe măsură ce copiii se mută în școala elementară, serviciile educaționale devin setul principal de sprijin. Pe măsură ce tinerii se apropie de vârsta adultă, aceștia trebuie să înceapă să ia decizii care le pot afecta pe termen lung iar planificarea tranziției devine deosebit de importantă în timpul tranziției de la școala secundară la cea profesională. Prin urmare, condițiile care sunt prezente la începutul vieții unui copil sunt adesea cele mai de impact, iar serviciile care protejează copilul și familia și abordează dizabilitățile din viață devreme sunt adesea cele mai eficiente.

Disponibilitatea serviciului și abilitatea de a accesa serviciile

În societatea americană actuală, familiile copiilor cu dizabilități caută servicii din numeroase programe publice și private variate, care formează un sistem extrem de complex de servicii și furnizori. Lipsa unui sistem integrat de îngrijire în Statele Unite poate îngreuna pentru familii procesul de înțelegere a beneficiilor disponibile, cum să le acceseze și cum să adune suporturi care se potrivesc cel mai bine cu nevoile copiilor lor.

Disponibilitatea și accesul la intervenții eficiente joacă un rol important în vulnerabilitatea copilului. Deși acest studiu nu (și nu poate) abordează prevenția primară în dezvoltarea dizabilității, reducerea sau prevenirea efectelor pe termen lung a dizabilității secundare sau comorbide și funcția de restabilire sunt esențiale pentru această populație de copii. Nu toate dizabilitățile pot fi ameliorate, dar noi oportunități sunt oferite de evoluțiile recente în îngrijirile și tratamentele medicale. Îmbunătățirile în furnizarea de îngrijiri de specialitate au dus la un număr tot mai mare de copii care supraviețuiesc cu afecțiuni complexe ( Halfon et al., 2012). 

Cu toate acestea, există multe lacune în ceea ce privește accesul la tratamentele disponibile. Acesta este cazul în special pentru copiii care trăiesc în sărăcie. Astfel de bariere precum lipsa transportului, lipsa unui singur punct de acesare a serviciilor, constrângerile financiare, deficiențele profesioniștilor în sănătatea mintală a copiilor și stigmatele legate de problemele de sănătate mintală ajută la explicarea motivului pentru care atât de puține familii accesează tratamentul și își mențin programul de tratament în timp.

Multe comunități și servicii de sănătate nu pot oferi resursele necesare copiilor cu dizabilități (și familiile lor) pentru a obține rezultate sociale și de sănătate optime. Studiile reprezentative la nivel național American au arătat cum copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății care trăiesc în comunitățile rurale au acces limitat la pediatri și se confruntă cu bariere de transport pentru a solicita îngrijiri și, în consecință, au niveluri mai mari de nevoi nesatisfăcute. Strategii absente pentru creșterea forței de muncă în asistența medicală în comunitățile rurale și noi aranjamente de îngrijire (de exemplu, utilizarea rețelelor de telesănătate), copiii cu dizabilități care locuiesc în zonele rurale pot avea rezultate mai slabe în raport cu omologii lor din alte zone (Robinson et al., 2017).  Fără tratament, condițiile de sănătate mintală ale copiilor și adolescenților pot persista și pot duce la eșec academic, șomaj sau locuri de muncă slabe și sărăcie la vârsta adultă.

Abuz și neglijare

Când viața la domiciliu este instabilă din cauza problemelor legate de abuzul de substanțe, violență sau alte forme de comportament agresiv, copiii cu dizabilități prezintă un risc crescut de victimizare prin experiența de violență, maltratare sau abuz ( UNICEF, 2013 ). Un studiu longitudinal care a urmărit copiii de la grădiniță până în clasa a XII-a (N = 585) a constatat că adolescenții care au prezentat maltratare timpurie au prezentat niveluri mai mari de agresivitate, anxietate/ depresie, comportamente disociative, comportamente delincvente, tulburare de stres posttraumatic (PTSD), întârzieri cognitive sau de procesare și comportamentul antisocial în proporție de două ori mai mare decât a celorlași copii.  Concret, copiii cu dizabilități au aproape de 4 ori mai multe probabilități decât copiii fără dizabilități să fie neglijați sau să experimenteze abuzuri fizice sau emoționale și mai mult de 3 ori mai mari să fie abuzați sexual ( UNICEF, 2013 ). 

Copiii și tinerii cu dizabilități intelectuale sunt deosebit de vulnerabili la traficul de persoane - o formă de sclavie modernă în care oamenii profită de controlul și exploatarea altora - deoarece anumite abilități de a se proteja se pot diminua. Potrivit Departamentului pentru Dizabilități de Dezvoltare din Ohio, factorii de risc specific pentru persoanele cu dizabilități intelectuale includ neputința socială, deficitele de abilități de comunicare, capacitatea diminuată sau resursele de a se proteja. 

Abuzul și neglijarea copilului pot afecta bunăstarea emoțională și psihologică a copilului, iar factori care apar ca sărăcie, probleme medicale complexe și lipsa unui îngrijitor competent și consecvent pot comprima aceste efecte negative. S-a dovedit că toate formele de maltratare din copilărie au impact asupra rezultatelor pe termen lung pentru toți copiii. Efectele pe termen lung ale abuzului asupra copiilor includ PTSD persistentă, anxietate și depresie și SUD la vârsta adultă (Smith and Harrell, 2013 ).

Intimidare

Bullying-ul este definit ca un comportament agresiv repetat care implică un dezechilibru real (sau perceput) de putere. Bullying-ul poate varia de la distrugerea stării de sănătate a copilului, cum ar fi o alergie alimentară sau purtarea unui aparat auditiv, până la excluderea unui copil. Deși limitate și bazându-se în principal pe metode mai puțin riguroase de colectare a datelor (de exemplu, dimensiuni mici ale eșantionului, probe de comoditate, sondaje de auto-raport), cercetările indică faptul că acei copii și adolescenți cu dizabilități prezintă un risc crescut de intimidare (de asemenea, denumită victimizare de la egal la egal. literatură) comparativ cu semenii lor fără dizabilități. O recenzie recentă a cercetării a constatat că între 44% și 77% dintre copiii cu tulburări de spectru autist și / sau părinții lor au raportat că au suferit o intimidare din partea egalilor în luna precedentă (Storch, 2012). De asemenea, studiile sugerează cum copiii cu ADHD sunt mai predispuși la intimidare și tot atât de probabil să se implice în comportamente de intimidare, în comparație cu colegii lor de clasă fără ADHD. Copiii cu deficiențe fizice evidente, cum ar fi distrofia musculară, sunt, de asemenea, mai susceptibili de a fi intimidați.

Bullying-ul duce la rezultate negative pe termen scurt care includ anxietate și depresie, performanțe academice slabe și retragerea din punct de vedere social. În cazuri severe bullying-ul poate duce, de asemenea, la rezultate negative pe termen scurt, cum ar fi comportamentele de autodistrugere și abuzul de substanțe, precum și rezultate devastatoare pe termen lung care includ abandonul școlar, scăderea motivației de a găsi un loc de muncă satisfăcător sau de a căuta promovare iar în cazuri extreme, sinuciderea. Începând cu 2009, Oficiul pentru Drepturile Civile (OCR) din Statele Unite a primit peste 2.000 de plângeri, susținând că școlile, angajații școlilor sau consiliile școlare au încălcat drepturile elevilor, permițând „hărțuirea de la egal la egal pe considerente de rasă, culoare, origine națională, sexul sau dizabilitatea suficient de serioasă pentru a crea un mediu ostil și o astfel de hărțuire este încurajată, tolerată, nu este abordată în mod adecvat sau este ignorată de angajații școlii ” (ED, 2014 ).

Stigma percepută

Măsura în care comunitatea în general include sau ignoră copiii și tinerii cu dizabilități are un impact profund asupra rezultatelor lor ulterioare. Din păcate, nivelul de susținere și incluziunea comunității primite unui copil cu handicap depinde adesea de dizabilitate și de cît de evidente sunt simptomele. De exemplu, copiii cu cancer sunt vizibili în reclame de cercetare a cancerului pediatric și la televizor; colegii de clasă își pot rade capul în semn de solidaritate; iar colectoarele de fonduri comunitare sunt deseori organizate pentru a ajuta la eradicarea bolii. Spre deosebire de sprijinul comunității oferit copiilor cu cancer, copiii cu limitări funcționale fizice sau psihice / emoționale / comportamentale grave pot fi stigmatizați când participă la activități comunitare. S-a raportat că familiile care au copii cu probleme emoționale și de comportament percep niveluri ridicate de stigmă din partea profesorilor și vecinilor care îi stereotipizează copilul drept periculos sau incompetent. Drept urmare, familiile care percep stigmatul sunt reticente în a-și adduce copilul în comunitate, blocând astfel oportunitățile copilului de a învăța cum să funcționeze în medii publice.

Studiile au arătat că persoanele care au atitudini stigmatizante sunt de obicei mai tinere și mai puțin educate și au mai puțină experiență în interacțiunea cu indivizii cu dizabilități. În timp ce cercetările recente au început să exploreze impactul imediat al stigmatului asupra bunăstării copilului, impactul pe termen lung al stigmatului perceput poate promova rezultate negative în domeniile de viață independentă, participarea civică și integrarea comunității (Heflinger, 2014).

Interacțiuni cu sistemul de justiție juvenilă

Copiii și tinerii cu dizabilități sunt predispuși să interacționeze cu sistemul de justiție penală la rate disproporționat mai mari în raport cu populația generală. Studiul național american longitudinal de tranziție-2 (NLTS-2) a constatat că 47% dintre adulții tineri cu dizabilități au fost reținuți de către poliție. Un studiu asupra tinerilor delincvenți din Ohio, a constatat că 32,5 la sută dintre tinerii aflați în probațiune au diagnostic de dizabilitate (calificați pentru servicii de educație specială), 39,8 la sută au avut o tulburare de sănătate mintală diagnosticată, iar 32,4 la sută au avut o tulburare de abuz de substanțe diagnosticată.  Rezultate similare dintr-un sondaj efectuat în 38 de sisteme de corecții juvenile sau combinate pentru tineri și adulți au relevat că 33,4 la sută dintre tineri aveau o afecțiune invalidantă pentru care primeau servicii de educație special. Dintre tinerii diagnosticați cu un handicap, cele mai frecvente clasificări de handicap au fost tulburările emoționale (47,7 la sută) și dizabilitățile specifice de învățare (38,6 la sută), urmate de dizabilitatea intelectuală (9,7 la sută), alte deficiențe de sănătate (2,9 la sută) și dizabilități multiple ( 0,8 la sută). Atunci când copiii cu dizabilități interacționează cu sistemul de justiție pentru tineri, rezultatelor educației scad dramatic. 

Factorii care asigură succesul

Cadrele didactice sunt esențiale pentru experiența elevilor, aflându-se în poziția de a influența gradul și calitatea conexiunilor între elevi și integrarea socială a fiecărui elev. Trebuie să fie făcuți cât mai curând pașii de îmbunătățire a conexiunii între serviciile oferite, pentru incluziunea socială într-un grup de elevi; în caz contrar, percepțiile de excludere devin mai înrădăcinate în timp și practice, cu efecte puternic negative pentru dezvoltarea și calitatea vieții persoanelor cu dizabilități.

Validarea în practică

Majoritatea datelor actuale nu reușesc să acceseze și să înregistreze adevăratul impact al condițiilor comorbide, deși acesta este în mod clar un factor care afectează identificarea și gestionarea dizabilității. Dizabilitățile au efecte extinse asupra copiilor afectați și afectează negativ familia copilului, comunitatea și societatea în general.

Fragmentarea serviciilor destinate copiilor cu dizabilități reprezintă o povară grea pentru familiile care trebuie să acceseze și să coordoneze aceste servicii, mai ales atunci când familia trebuie să învețe nu numai despre cel mai bun tratament medical pentru starea copilului, ci și despre celelalte resurse necesare pentru a optimiza sănătatea și dezvoltarea copilului. De asemenea, serviciile necesare se schimbă pe măsură ce copiii cu dizabilități cresc, ceea ce necesită noi abilități pentru a trece de la copilăriei la vârsta adultă. Nevoile de servicii sunt complexe, influențate de mulți factori individuali, familiali, de mediu și de sistem, dar subliniază și problema mult mai mare cu care se confruntă un sistem educațional în abordarea nevoilor copiilor cu dizabilități, în special pentru familiile care trăiesc în sărăcie.

Cercetările demonstrează că o cultură incluzivă a clasei/ școlii favorizează maximizarea rezultatelor academice, independente și sociale pentru elevii cu dizabilități.

Concluzie

Aceste informații pentru profesori și specialiști sunt destinate să se constituie în pietre de trecere spre o cultură incluzivă în sistemul educațional, sunt menite să evidențieze conceptul delicat al relațiilor între diferite dimensiuni ale vieții individuale și sociale, atât de important pentru a maximiza beneficiile educației incluzive pentru sănătatea fizică, mintală și socială a copiilor.

Resurse

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2018. Opportunities for improving programs and services for children with disabilities. Washington, DC: The National Academies Press. doi: https://doi.org/10.17226/25028