Titlul

Bune practici privind abordarea complexă a dizabilității. Teoriile privind cursul vieții (I)

Tipul documentului                                                                                                                                                                                                                                                                                                     

Fisă de informații

Cui se adresează?

Acest instrument este destinat în special profesorilor, managerilor, specialiștilor din sistemul educațional școlar care lucrează cu copii cu dizabilități, dar și părinților sau membrilor comunității interesați de crearea unui mediu de învățare suportiv, adecvat și flexibil.

Obiectivul documentului

Acest document trece în revistă o varietate de factori contextuali care pot afecta dizabilitatea pe parcursul vieții unui copil: severitatea afectării și comorbiditățile, caracteristicile familiei copiluluiBottom of Form și statutul socioeconomic. Este important de menționat că niciunul dintre acești factori nu este singur; factorii care își au originea în familie sau comunitate pot deveni factori personali pe măsură ce copilul se dezvoltă, iar factorii personali ai copilului adesea au impact asupra familiei și a mediului său. Acesti factori sunt abordați în contextul teoriei cursului vieții care susține că evenimentele timpurii din viață pot influența sistemele biologice în moduri care au efecte pe viață și că aceste efecte pot varia în funcție de momentul expunerii la astfel de evenimente în raport cu stadiul de dezvoltare al copilului.

Relevanța locală/ geografică

Documentul prezintă rezultatele unui studiu (2018) efectuat la solicitarea Administrației de Securitate Socială (SSA) a USA cu scopul de a examina programele și serviciile existente și (1) să descrie caracteristicile care contribuie la eficacitatea lor, (2) să identifice lacunele și limitările lor și (3) să furnizeze constatări și concluzii care pot fundamenta decizii și cercetări viitoare pentru a îmbunătăți sănătatea și rezultatele funcționale ale copiilor cu dizabilități.

Deși publicul larg din Statele Unite presupune că, în general, copiii sunt sănătoși, un număr tot mai mare de copii au fost diagnosticați în ultima vreme cu cel puțin o afecțiune cronică de sănătate. Numărul precis de copii din SUA care au un handicap este extrem de dificil de stabilit din cauza definițiilor inconsistente/ variabile a ceea ce constituie un handicap, definiții utilizate de diverse surse naționale de colectare a datelor. Chiar și așa, aceste surse confirmă faptul că dizabilitățile din copilărie afectează profund viața și sunt în creștere.

Fiecare caz preluat aici este real iar datele personale au fost eludate de comisei din raport, pentru a asigura confidențialitatea.

Introducere

Multe dintre condițiile medicale care afectează copiii persistente sau de lungă durată sunt ușoare și nu afectează semnificativ capacitatea copilului de a dezvolta abilități adecvate vârstei sau de a finaliza activitățile vieții de zi cu zi. Pe de altă parte, multe astfel de condiții sunt asociate cu dizabilitățile care interferează cu activitățile obișnuite ale copiilor (activități de joacă sau de agrement, participarea la activități școlare, familiale sau comunitare și activități de rutină din viața de zi cu zi). Mai mult, unele condiții interferează cu procesele de dezvoltare și atingerea abilităților funcționale. Atunci, în formele lor cele mai severe, astfel de condiții reprezintă amenințări grave pentru tot parcursul vieții la adresa sănătății, funcționării, bunăstării și rezultatelor anticipate în aspecte precum ocuparea forței de muncă și viața independentă/ autonomă. Deși multe dintre aceste afecțiuni nu au niciun tratament, dizabilitatea asociată poate fi atenuată într-o oarecare măsură prin intervenții și suport.Aatenția trebuie să se concentreze nu numai pe deficiențele de sănătate ale copiilor, ci și pe capacitatea lor de a efectua activități zilnice adecvate vârstei și de a participa la activități sociale și comunitare în contextul mediului lor. Gravitatea dizabilității la mulți copii înseamnă că, în ciuda accesului la servicii de calitate, handicapul va persista iar mulți copii vor continua să aibă nevoie de servicii pe parcursul vieții lor adulte. Rezultatele pozitive pentru sănătate și funcționare în cazul copiilor cu dizabilități severe apar de-a lungul unui continuum, iar rezultatele de succes adesea nu anulează nevoia de servicii și sprijin continuu de-a lungul vieții lor de adult. Chiar și atunci când nevoia de servicii și sprijin persistă până la vârsta adultă, rezultatele reușite apar atunci când se îmbunătățește calitatea vieții individuale și capacitatea de a participa în mod semnificativ în societate.

Tuturor copiilor li se garantează dreptul de a participa la școală, societate și, după ce devin adulți, la muncă, fără discriminare bazată pe dizabilitate. Pentru a sprijini aceste drepturi, multe programe și servicii au fost dezvoltate pentru o varietate de domenii - incluzând îngrijirea sănătății, educația și ocuparea forței de muncă - care sunt concepute pentru a îmbunătăți sănătatea și funcționarea copiilor de vârstă școlară cu dizabilități.

Actori și părțile interesate

Aceste informații ar putea fi folosite într-o varietate de moduri de către profesioniști, în special profesori, terapeuți, familie și manageri, pentru a sprijini adecvat și optim învățarea, dezvoltarea și integrarea fiecărui copil. 

Prezentarea modelului

Mai multe studii științifice recente au contribuit la dezvoltarea teoriei cursului vieții, conform căreia evenimentele timpurii în viață pot influența sistemul biologic în moduri care au efecte pe viață și că aceste efecte pot varia în funcție de momentul expunerii la astfel de evenimente în raport cu stadiul de dezvoltare al copilului ( Alwin, 2012, Elder, 2000, Halfon, 2014). De-a lungul timpului, se dezvoltă diverși factori de activare și dezactivare, iar agregarea acestora duce la o mai mare sănătate sau handicap. Expunerea la multipli și / sau persistenți factori de risc biologic, comportamental și social formează un dezavantaj cumulativ care erodează rezistența la sănătate a individului în timp.

Astfel, nevoile copilului pentru programe și servicii evoluează. În copilărie timpurie, de exemplu, accentul pus pe sprijinul familiei și al copilului este mai mare. Pe măsură ce copiii se mută în școala elementară, serviciile educaționale devin setul principal de sprijin. Pe măsură ce tinerii se apropie de vârsta adultă, aceștia trebuie să înceapă să ia decizii care le pot afecta pe termen lung iar planificarea tranziției devine deosebit de importantă în timpul tranziției de la școala secundară la cea profesională. Prin urmare, condițiile care sunt prezente la începutul vieții unui copil sunt adesea cele mai de impact, iar serviciile care protejează copilul și familia și abordează dizabilitățile din viață devreme sunt adesea cele mai eficiente.

Gravitatea deprecierii

Unul dintre factorii de risc cu efecte asupra sănătății este gravitatea deficienței copilului. Copiii cu dizabilități severe au cele mai mari rate de utilizare a serviciilor de urgență și spitalizări din cauza bolilor acute și agravării condițiilor cronice. S-a dovedit că anumite tipuri de dizabilități severe sunt în detrimentul obținerii de rezultate pozitive din mai multe motive. Copiii cu complexitate medicală (cei cu afecțiuni cronice de sănătate, grav afectați sau fragili din punct de vedere medical și au nevoi multiple, complexe și intense) necesită o implicare frecventă și recurentă cu serviciile de asistență medicală. Mulți astfel de copii se confruntă cu spitalizări recurente, deoarece necesită proceduri invazive, intervenții chirurgicale și alte tratamente pentru pacienți pentru a-și menține sănătatea.

Un alt exemplu de domeniu de dizabilitate severă este cel al deficiențelor grave de sănătate mintală, care pot afecta indivizii încă din copilărie. Stetisticile luate în calcul de studiul de față arată că pentru aproape trei sferturi din totalul persoanelor cu probleme de sănătate mintală debutul a avut loc înainte de 25 de ani (Kessler et al., 2007). În mod similar, datele indică faptul că 20-25 la sută dintre copii au o boală mentală gravă. Factorii personali și sociali/ de mediu interacționează, de asemenea, pentru a afecta rezultatele, deoarece datele indică faptul că copiii albi folosesc servicii de sănătate mintală și li se prescriu medicamente psihotrope mai frecvent în raport cu copiii negri sau hispanici, cu disparități din ce în ce mai mari în cheltuielile de îngrijire a sănătății mintale între copiii albi și cei hispanici fiind remarcat în ultimii ani.

Comorbiditățile

Copiii cu cel puțin o formă severă de dizabilitate prezintă un risc crescut de a avea sau de a dezvolta deficiențe care apar simultan. Cercetările au arătat că tulburările de sănătate fizică și psihică coincid frecvent, în timp ce deficiențele cronice de sănătate în copilărie au fost legate de rate crescute de probleme emoționale și de comportament și risc crescut pentru diagnostice psihiatrice în perioada adolescenței ( Hysing, 2009 ).

Conform raportului Academiei Naționale din 2016, în USA tulburările de vorbire și limbaj sunt deosebit de dificil de estimat, având în vedere că aproximativ 40% dintre copiii cu tulburări de vorbire și limbaj în studiile reprezentative la nivel național au comorbidități grave, cum ar fi dizabilități intelectuale, TSA și alte afecțiuni neurologice și tulburări de comportament ( NASEM, 2016 ). În plus, tulburările severe de vorbire și limbaj pot crește riscul pentru o mare varietate de rezultate adverse, incluzând izolarea socială, dizabilitățile de învățare, tulburările de comportament, realizarea academică slabă și subocuparea cronică. Cu toate acestea, majoritatea copiilor care necesită servicii pentru tulburări de vorbire și limbaj accesează mai multor tipuri de servicii simultan, cum este nevoie.

De la adolescență până la vârsta adultă, comparativ cu populația generală, persoanele cu tulburări de sănătate mintală sunt mai predispuse la o tulburare de consum de substanțe comorbide (SUD), iar persoanele cu un SUD sunt mai predispuse la o tulburare mentală. „Tulburarea de utilizare a substanțelor” este definită în cea de-a cincea ediție a Manualului de diagnostic și statistic al tulburărilor mintale (DSM-5) ca un model problematic al consumului de substanțe care duce la afectarea sau suferința semnificativă din punct de vedere clinic. SUD este definit mai funcțional de Administrația Americană a Serviciilor de Sănătate Mintală pentru Abuz de Substanțe și Sănătate Mintală ca incluzând abuzul și dependența de alcool sau droguri, inclusiv de droguri ilicite și de prescripție medicală, precum și utilizarea necorespunzătoare a medicamentelor. Din populația generală, consumul de substanțe începe în mod obișnuit în perioada adolescenței și urcă în anii de adulți tineri. Tranziția la vârsta adultă nu minimizează neapărat aceste riscuri.

Ratele de SUD în rândul tinerilor și adulților tineri cu dizabilități fizice sau senzoriale sunt mai greu de cuantificat în america. Unele studii sugerează că persoanele cu dizabilități fizice au rate mai mari de SUD, în timp ce altele sugerează rate mai mici. SUD-urile active pot provoca, de asemenea, probleme de sănătate concomitente, în special diabet și boli cardiace. În plus, consumul de substanțe poate provoca interacțiuni dăunătoare cu medicamentele prescrise pentru a trata un handicap, de la cogniție afectată și pierderea controlului muscular până la convulsii și moarte.  Studiile în USA au identificat următorii factori de risc ai utilizării substanțelor pentru persoanele cu dizabilități fizice: depresie, izolare socială, istoric de abuzuri fizice sau sexuale și probleme medicale cronice. 

Părinții și familia

O mutare a serviciilor de suport/ îngrijire de la instituții la mediul comunitar a crescut așteptările pentru familii, iar literatura de cercetare arată o variație considerabilă în modul în care familiile se adaptează la aceste cerințe. Conform NS-CSHCN 2009–2010, aproximativ 5,6 milioane de copii cu nevoi speciale de îngrijire medicală au primit 1,5 miliarde de ore anual de îngrijiri medicale furnizate de familie, ceea ce echivalează cu 5,1 ore săptămânal pe copil. În multe cazuri, îngrijirile complexe de asistență medicală sunt acum realizate de părinți, uneori cu puțină supraveghere de către profesioniștii din domeniul sănătății. Majoritatea îngrijitorilor informali ai copiilor cu afecțiuni cronice și dizabilități sunt mame, sunt și cel mai bine informate despre nevoile copiilor lor și sunt esențiale pentru sănătatea și integrarea copiilor lor în viața familială, școlară și comunitară. Multe mame raportează impactul pozitiv al acestui rol, dar, de asemenea, raportează pierderea de locuri de muncă, stres, încordare, oboseală și probleme de sănătate fizică și psihică. În timp ce aproape 60 la sută dintre mamele copiilor fără dizabilități mențin un loc de muncă sau reintră în forța de muncă după nașterea copiilor lor, relativ puține mame de copii cu dizabilități severe lucrează în afara casei.

Timpul petrecut în îngrijirea unui copil cu un handicap poate limita timpul disponibil pentru a se dedica altor copii sau altor membri ai familiei, iar familiile copiilor cu dizabilități ar putea avea nevoie să se bazeze pe membrii familiei extinse pentru asistență. Din cauza centralității îngrijitorilor informali pentru copiii cu dizabilități, numărul de îngrijire informală este preocupant. 

Este important să recunoaștem diferențele culturale dintre familiile care cresc copii cu dizabilități. În special, familiile minoritare rasiale și etnice se pot simți supraîncărcate și neputincioase, deoarece programele și strategiile de intervenție pot fi incompatibile cu cultura lor. Limba poate fi o barieră pentru îngrijire. Până relativ recent, de exemplu, foarte puține centre de autism din SUA au avut personal de limbă spaniolă, chiar dacă comunicarea are o importanță centrală pentru serviciile de autism ( Zuckerman et al., 2014), iar în prezent puține centre au servicii pentru familii care nu vorbesc nici engleză, nici spaniolă. 

În prezent, statisticile oficiale în USA indică faptul că aspectele de sănătate mintală în rândul copiilor din minoritățile rasiale și etnice sunt recunoscute de părinți și sunt diagnosticate medical mai rar decât se întâmplă în rândul celor majoritari rasial/ etnic. S-a emis ipoteza că atitudinile părinților cu privire la diagnostic și tratament este influențată de barierele culturale și lingvistice.

Statutul socio-economic

Legătura dintre sărăcie și sănătatea copilului este recunoscută de câteva decenii (Stein și colab., 2010 ). Copiii care trăiesc în sărăcie sunt adesea expuși la toxine de mediu, violență, insecuritate alimentară și alimentație inadecvată, printre alți factori de risc și sunt mai susceptibili să dezvolte condiții de sănătate asociate cu dizabilitate. În copilăria ulterioară, acești factori pot fi agravați de costurile directe și indirecte asociate cu îngrijirea unui copil cu dizabilități și impactul acestora asupra capacității familiei de a prospera într-un context social.

În plus, copiii expuși unor factori precum malnutriția intrauterină prezintă un risc crescut de a dezvolta un handicap. Mamele din gospodăriile cu venituri mici sunt mai predispuse la naștere prematură, iar bebelușii lor prematuri prezintă proporții mai mari de dezavantaj pentru dezvoltare, precum și rezultate mai slabe pentru sănătate ( NRC și OIM, 2004 ). 

Dezabilitatea și sărăcia sunt întrețesute: familiile care trăiesc în sărăcie au rate mai mari de handicap, iar handicapul duce la un venit al gospodăriei mai mic. Există, de exemplu, o asociere puternică între sărăcie și întârzierile de dezvoltare, cum ar fi întârzierile de limbă (NASEM, 2016). 

Starea sărăciei este asociată cu restricții în toate tipurile de participare, cum ar fi prezența la școală și orice activitate organizată ( Houtrow et al., 2012 ). Sărăcia este, de asemenea, asociată cu alte dezavantaje sociale, cum ar fi parentalitatea unică, statutul minorității și educația limitată, care poate avea un efect cumulativ asupra sănătății și dizabilității copilului (Bauman et al., 2006 ; Evans, 2004 ).

Ca urmare a efectelor directe și indirecte ale dizabilității copilului, familiile sunt mai predispuse la sărăcie și au mai puține resurse cu care să se reducă decalajul dintre abilitățile copilului și resursele sociale, de sănătate și educaționale care pot contribui la reducerea handicapului.

Factorii care asigură succesul

Cadrele didactice sunt esențiale pentru experiența elevilor, aflându-se în poziția de a influența gradul și calitatea conexiunilor între elevi și integrarea socială a fiecărui elev. Trebuie să fie făcuți cât mai curând pașii de îmbunătățire a conexiunii între serviciile oferite, pentru incluziunea socială într-un grup de elevi; în caz contrar, percepțiile de excludere devin mai înrădăcinate în timp și practice, cu efecte puternic negative pentru dezvoltarea și calitatea vieții persoanelor cu dizabilități.

Validarea în practică

Majoritatea datelor actuale nu reușesc să acceseze și să înregistreze adevăratul impact al condițiilor comorbide, deși acesta este în mod clar un factor care afectează identificarea și gestionarea dizabilității. Dizabilitățile au efecte extinse asupra copiilor afectați și afectează negativ familia copilului, comunitatea și societatea în general.

Fragmentarea serviciilor destinate copiilor cu dizabilități reprezintă o povară grea pentru familiile care trebuie să acceseze și să coordoneze aceste servicii, mai ales atunci când familia trebuie să învețe nu numai despre cel mai bun tratament medical pentru starea copilului, ci și despre celelalte resurse necesare pentru a optimiza sănătatea și dezvoltarea copilului. De asemenea, serviciile necesare se schimbă pe măsură ce copiii cu dizabilități cresc, ceea ce necesită noi abilități pentru a trece de la copilăriei la vârsta adultă. Nevoile de servicii sunt complexe, influențate de mulți factori individuali, familiali, de mediu și de sistem, dar subliniază și problema mult mai mare cu care se confruntă un sistem educațional în abordarea nevoilor copiilor cu dizabilități, în special pentru familiile care trăiesc în sărăcie.

Cercetările demonstrează că o cultură incluzivă a clasei/ școlii favorizează maximizarea rezultatelor academice, independente și sociale pentru elevii cu dizabilități.

Concluzie

Aceste informații pentru profesori și specialiști sunt destinate să se constituie în pietre de trecere spre o cultură incluzivă în sistemul educațional, sunt menite să evidențieze conceptul delicat al relațiilor între diferite dimensiuni ale vieții individuale și sociale, atât de important pentru a maximiza beneficiile educației incluzive pentru sănătatea fizică, mintală și socială a copiilor.

Resurse

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2018. Opportunities for improving programs and services for children with disabilities. Washington, DC: The National Academies Press. doi: https://doi.org/10.17226/25028