Titlul

Bune practici privind centrarea pe persoană a serviciilor educaționale oferite prin școala de masă copiilor cu dizabilități din S.U.A.

Tipul documentului                                                                                                                                                                                                                                                                                                     

Fisă de informații

Cui se adresează?

Acest instrument este destinat în special profesorilor, managerilor, specialiștilor din sistemul educațional școlar care lucrează cu copii cu dizabilități, dar și părinților sau membrilor comunității interesați de crearea unui mediu de învățare suportiv, adecvat și flexibil.

Obiectivul documentului

Acest document prezintă peisajul educațional pentru copiii cu dizabilități, care este ghidat în principal de Legea educației persoanelor cu dizabilități (IDEA) și, de asemenea, o discuție despre impactul școlilor charter și al programelor de bonusuri școlare adresate copiilor cu dizabilități și familiilor acestora. Sunt prezentate exemple de programe bazate pe dovezi, care sprijină copiii cu dizabilități în accesarea serviciilor educaționale. Descrierile programului oferă o imagine de ansamblu asupra populațiilor țintă, obiectivelor și rezultatelor dorite, metodologia serviciului, rezultatele bazate pe dovezi, finanțarea și marketingul, în cazul în care această informație era disponibilă.

Relevanța locală/ geografică

Documentul prezintă rezultatele unui studiu (2018) efectuat la solicitarea Administrației de Securitate Socială (SSA) a USA cu scopul de a examina programele și serviciile existente și (1)  să descrie caracteristicile care contribuie la eficacitatea lor, (2) să identifice lacunele și limitările lor și (3) să furnizeze constatări și concluzii care pot fundamenta decizii și cercetări viitoare pentru a îmbunătăți sănătatea și rezultatele funcționale ale copiilor cu dizabilități. Deși publicul larg din Statele Unite presupune că, în general, copiii sunt sănătoși, un număr tot mai mare de copii au fost diagnosticați în ultima vreme cu cel puțin o afecțiune cronică de sănătate. 

Introducere

Nevoile copilului de programe și servicii se schimbă pe parcursul ciclului de viață. De exemplu, în copilărie fragedă, accentul pus pe sprijinul familiei și al copilului este mai mare. Pe măsură ce copiii se mută în școala elementară, serviciile de educație devin principalul set de suport. Pe măsură ce tinerii se apropie de vârsta adultă, ei și membrii familiei lor trebuie să înceapă să ia decizii care au impact asupra rezultatelor pe termen lung, iar planificarea tranziției de la școală la viața de adult devine deosebit de importantă.

Serviciile și asistența educaționale sunt destinate să creeze contexte școlare și comunitare de sprijin care să permită Bottom of Form

dezvoltarea elevilor cu dizabilități, promovarea dezvoltării abilităților - inclusiv a abilităților academice, a vieții zilnice și a abilităților sociale - și oferirea de sprijin necesar pentru exprimarea abilităților. La fel ca în cazul intervențiilor în domeniul sănătății, este foarte important ca modificările de mediu și intervențiile de dezvoltare să promoveze accentul pe implicarea studenților și a familiei, pe individualizarea, construirea de sisteme complete de sprijin și intervenții bazate pe dovezi.

Actori și părțile interesate

Aceste informații ar putea fi folosite într-o varietate de moduri de către profesioniști, în special profesori, terapeuți, familie și manageri, pentru a sprijini adecvat și optim învățarea, dezvoltarea și integrarea fiecărui copil. 

Prezentarea modelului

Furnizarea serviciilor de îngrijire medicală în Statele Unite, în special pentru copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății și / sau cu dizabilități, este foarte fragmentată. Serviciile pot fi furnizate de o mare varietate de profesioniști, inclusiv pediatri și medici de familie, terapeuți ocupaționali și fizici, asistente, Bottom of Form

de alți furnizori de specialitate și subspecialitate. Astfel de servicii sunt oferite în cadre cum ar fi practici private, clinici, centre de sănătate comunitare, spitale pentru copii și chiar acasă. Accesul la servicii de asistență medicală depinde foarte mult de accesul la o asigurare de sănătate, care poate fi finanțată în mod privat sau public. Și, deși furnizarea anumitor servicii este obligatorie pentru subcategorii specifice ale populației copiilor cu dizabilități (de exemplu, servicii de depistare timpurie și periodică, diagnostic și tratament pentru copii), nu există o garanție legală a serviciilor de îngrijire a sănătății pentru toți copiii cu dizabilități și nici nu există o monitorizare centralizată a acestor servicii.

În schimb, tuturor copiilor (inclusiv celor cu dizabilități) din Statele Unite le este garantat accesul la o educație publică gratuită și adecvată (FAPE), școlile oferind un cadru centralizat pentru furnizarea de servicii educaționale și pentru alte servicii/ suport pentru toți copiii. 

Adoptată în 1975, Legea privind educația pentru toți copiii cu handicap (EAHCA) a impus tuturor școlilor publice care primesc finanțare federală să accepte și să ofere educație copiilor cu dizabilități mintale și fizice și a fost prima legislație care a mandatat școlile publice să creeze programe de educație individualizate (IEPs) ) pentru copiii cu dizabilități. De asemenea, EAHCA a cerut ca școlile publice să stabilească proceduri administrative prin care părinții copiilor cu dizabilități să poată participa la procesul de luare a deciziilor și să negocieze sau conteste deciziile luate pentru copilul lor prin proceduri interne. Prin introducerea procedurilor de management, audit și mediere, EAHCA a sporit implicarea directă a părinților în procesul de planificare educațională. 

Modificările dinBottom of Form 1990, prin care EAHCA a devenit Legea pentru persoanele cu dizabilități (IDEA), și modificările ulterioare din 1997 și 2004 au extins acoperirea serviciilor și a cerințelor de educație specială pentru asigurarea accesului la FAPE în mediul cel mai puțin restrictiv posibil și continuă să ghidează furnizarea de servicii de educație specială în Statele Unite.

IDEA garantează accesul la servicii legate de educație pentru toți copiii cu un handicap diagnosticat. Legea oferă un punct de intrare inițial în sistem prin servicii de intervenție timpurie (naștere până la vârsta de 2 ani), urmată de servicii în școală. Aceste servicii continuă până la vârsta adultă tânără sau atâta timp cât sunt considerate necesare ca servicii legate de dizabilitate. Odată identificat un copil, eligibilitatea pentru educație specială trebuie să fie restabilită la fiecare 3 ani de către profesioniști calificați.

Copiii între naștere și vârsta de 3 ani cu o dizabilitate calificată pentru IDEA sunt eligibili pentru servicii educaționale, inclusiv servicii de intervenție la domiciliu adaptate nevoilor individuale ale copilului și ale familiei sale, în cadrul unui Plan individualizat de servicii pentru familie (IFSP). 

Pe măsură ce copiii și tinerii (cu vârste cuprinse între 3 și 21 de ani) intră în sistemul școlar, cerințele serviciului se mută către servicii de intervenție bazate pe școală, adaptate nevoilor individuale ale copilului în baza unui IEP. La nivel național, sistemul de învățământ public oferă servicii de asistență pentru dizabilități pentru 6,6 milioane de copii cu vârste cuprinse între 3 și 21 de ani, sau aproximativ 13 la sută din numărul total de școli în școlile publice din Statele Unite (date 2017). Începând cu serviciile preșcolare la vârsta de 3 ani, educația specială este asigurată până la remedierea condiției responsabile pentru dizabilitatea copilului.

IDEA impune ca toți copiii cu dizabilități să aibă acces la intervenții special concepute, ajutoare și servicii suplimentare/ servicii conexe care sunt considerate necesare pentru ca un copil să primească FAPE. Fiecare serviciu necesar este specificat în IEP și este utilizat pentru a permite copilului:

(1) să acceseze și să progreseze în programa de învățământ general (inclusiv activități extracurriculare și alte activități școlare care fac parte din curriculum) în măsura maximă posibilă și

(2) să îndeplinească obiectivele de învățare individualizate pe termen scurt, făcând în același timp pași adecvați din punct de vedere al dezvoltării către atingerea rezultatelor pe termen lung ale educației, ale ocupării forței de muncă și ale rezultatelor privind participarea la viața comunității la vârsta adultă. 

Fiecare IEP specifică nivelurile actuale de performanță, obiectivele anuale, educația specială și serviciile conexe, nivelul de integrare cu copiii fără dizabilități în programa de învățământ generală și modul în care se va măsura progresul în programa de învățământ general și în obiectivele anuale. 

IEP-ul fiecărui copil necesită actualizare anuală. Pe măsură ce progresele obținute în cadrul obiectivelor IEP sunt reevaluate și pe măsură ce eligibilitatea pentru învățământul special este reevaluată, serviciile și suporturile din IEP se pot schimba. În mod obișnuit, obiectivele anuale IEP ale copilului tind să se concentreze pe rezultatele pe termen scurt legate de dezvoltarea și progresul educațional al copilului, aliniate la finalizarea lecțiilor și la învățarea comportamentelor școlare și sociale adecvate pentru un anumit nivel de clasă. 

Este important de menționat că studenții cu dizabilități ar putea să nu fie eligibili pentru servicii de educație specială în cadrul IDEA, dacă dizabilitățile lor sunt determinate să nu creeze o nevoie de instruire special concepută. Unii studenți pot fi eligibili pentru venitul suplimentar de securitate (SSI) sau alte programe federale de dizabilitate, dar nu au caracteristicile pentru educație specială. De exemplu, copiii cu cancer, diabet juvenil și tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD) primesc adesea servicii cum sunt acomodări speciale, adaptări ale predării și testării; cu toate acestea, copiii cu aceste afecțiuni pot fi identificați de IDEA sub clasificarea „alte deficiențe de sănătate” doar dacă au nevoie de intervenții special concepute ca urmare a unui handicap (IEP).

Este important ca planificarea educațională pentru copiii cu dizabilități să ia în considerare punctele forte, obiectivele și preferințele individuale ale fiecărui elev atunci când generează obiective măsurabile pe termen scurt și lung, în special în contextul serviciilor de tranziție.

Una dintre strategiile utilizate în mod obișnuit pentru realizarea acestui lucru este planificarea centrată pe persoană.

Planificarea centrată pe persoană pune accentul pe susținerea aspirațiilor, obiectivelor, punctele tari și abilităților copilului, mai degrabă decât să se concentreze pe limitările impuse de dizabilitățile sale. Această intervenție descurajează metodele tradiționale de evaluare a dizabilității care încearcă să „remedieze” copilul sau să elimine toate simptomele legate de dizabilitate, în loc să considere copilul ca fiind un individ unic. Planificarea centrată pe persoană începe prin încurajarea părinților să ia în considerare nevoile speciale ale copilului lor și pașii care vor fi necesari pentru a-l ajuta să se bucure de o viață semnificativă. 

În prima etapă a intervenției părinții sunt foarte implicați în procesul de planificare, deoarece se recrutează un cerc de sprijin al membrilor familiei, prietenilor și membrilor comunității care vor susține și hrăni copilul pe parcursul vieții sale. De la o vârstă fragedă, Planificarea centrată pe persoană le cere părinților să identifice punctele tari ale copilului lor și să se gândească la modul în care aceste puncte tari il pot ajuta să obțină rezultatele dorite. 

Pe măsură ce copilul crește și se dezvoltă, a doua etapă a intervenției încurajează părinții să fie într-o permanentă comunicare cu copilul lor pentru a-i descoperi interesele și obiectivele personale de viitor și pentru a menține aceste obiective în centrul atenției atunci când realizează planuri pe termen scurt. În timp ce copilul crește fizic, intelectual și social, părinții sunt îndemnați să ia în considerare orice nevoi importante de sănătate și siguranță și să discute cu copilul lor despre menținerea sănătății și securității. De asemenea, părinții sunt încurajați să solicite ajutorul profesioniștilor în evaluarea punctelor forte și a calităților personale ale copilului și să discute despre modul în care aceste trăsături pot fi stimulate.

Pe măsură ce copilul se maturizează, rolul părinților se schimbă de la planificarea unei vieți semnificative la asistarea și susținerea copilului, în special în dezvoltarea obiectivelor sau a propriilor sale obiective. În timp ce între obiectivele centrate pe copii pot fi incluse folosirea imaginației, a fi activ fizic și a face prieteni, obiectivele pentru fazele ulterioare ale planificării centrate pe persoană sunt axate mai mult pe independență. Exemple de obiective în fazele ulterioare includ obținerea unui loc de muncă, locuirea într-un apartament / casă, mersul la facultate sau participarea la activități comunitare. O caracteristică esențială a planificării de succes centrată pe persoană este că, în adolescență, tinerii participă la planificare, iar această agendă este respectată de el/ea sau de cercul său de sprijin. În măsura posibilului, tinerii ar trebui să poată alege membrii echipei de sprijin care sunt importanți. Planificarea centrată pe persoană poate fi, de asemenea, transmisă pentru sprijinul și serviciile pentru adulți, ca mijloc de promovare a implicării continue a persoanei cu un handicap și a acesteia sau a familiei sale în planificarea serviciilor necesare.

Factorii care asigură succesul

Este important ca planificarea educațională pentru copiii cu dizabilități să ia în considerare punctele forte, obiectivele și preferințele individuale ale fiecărui elev atunci când generează obiective măsurabile pe termen scurt și lung, în special în contextul serviciilor de tranziție.

De asemenea, cadrele didactice sunt esențiale pentru experiența elevilor, aflându-se în poziția de a influența gradul și calitatea conexiunilor între elevi și integrarea socială a fiecărui elev. 

Validarea în practică

Serviciile legate de dizabilitate furnizate de sistemul școlar public subliniază îmbunătățirea rezultatelor, care sunt strâns legate de capacitatea copilului de a accesa FAPE. De exemplu, intervențiile orientate spre tratarea unui handicap de învățare sau a unei deficiențe de vorbire sau de limbaj sunt mai susceptibile să fie incluse în IEP-ul unui copil. Acest lucru poate fi problematic, deoarece „alte deficiențe de sănătate” care inhibă capacitatea copilului de a atinge potențialul său educațional, inclusiv tulburări de sănătate mentală și de comportament cum ar fi anxietatea, depresia sau ADHD, pot să nu primească același nivel de suport sistematic din partea sistemul de învățământ. Mai mult, eligibilitatea pentru servicii, în majoritatea categoriilor, se bazează pe criterii educaționale mai degrabă decât pe diagnostice medicale și alte capacități funcționale.

În mod conceptual, noțiunea de a oferi acces la servicii educaționale, comportamentale și servicii conexe și asistență în anii școlari prin intermediul unui IEP este atrăgătoare, iar o mare majoritate a elevilor cu dizabilități din Statele Unite beneficiază de acest sistem. Pe de altă parte, acest aranjament este adesea lipsit de continuitate de-a lungul duratei de viață, având în vedere accentul pe rezultatele pe termen scurt, fără a planifica rezultate pe termen lung. Stabilirea anuală a obiectivelor creează responsabilitate pe termen scurt. Cu toate acestea, acest lucru duce adesea la o lipsă de integrare și de planificare strategică pentru construirea de cunoștințe și abilități mai complexe necesare pentru viața în comunitate și participarea la educația postsecundară. În plus, doar jumătate dintre studenții care primesc servicii de educație specială părăsesc liceul cu o diplomă standard, ceea ce generează Bottom of Form

rate ridicate ale șomajului în rândul persoanelor cu dizabilități imediat după liceu și mai târziu.

Concluzie

În virtutea cerinței IDEA ca agențiile de învățământ de stat și locale să identifice, să localizeze și să evalueze toți copiii care au nevoie de suport specialdin cauza unui handicap, sistemul școlar este adesea primul punct de intrare în sistemul de servicii pentru acești copii și familiile lor. Școlile joacă un rol important ca locație centralizată pentru furnizarea unei varietăți de servicii legate de dizabilități care ajută la îmbunătățirea sănătății și funcționării copiilor cu dizabilități.

Resurse

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2018. Opportunities for improving programs and services for children with disabilities. Washington, DC: The National Academies Press. doi: https://doi.org/10.17226/25028