Titlul

Bune practici privind conceptualizarea dizabilității

Tipul documentului                                                                                                                                                                                                                                                                                                     

Fișă de informații

Cui se adresează?

Acest instrument este destinat în special profesorilor, managerilor, specialiștilor din sistemul educațional școlar care lucrează cu copii cu dizabilități, dar și părinților sau membrilor comunității interesați de crearea unui mediu de învățare suportiv, adecvat și flexibil.

Obiectivul documentului

Acest document trece în revistă diferitele abordări teoretice, juridice și practice privind drepturile, programe și servicii concepute pentru a îmbunătăți sănătatea și funcționarea copiilor cu dizabilități de vârstă școalară care au fost dezvoltate pentru o varietate de domenii - incluzând îngrijirea sănătății, educația și ocuparea forței de muncă.

Relevanța locală/ geografică

Documentul are la bază un studiu efectuat la solicitarea Administrației de Securitate Socială (SSA) a USA cu scopul de a examina aceste programe și servicii și (1) să descrie caracteristicile care contribuie la eficacitatea lor, (2) să identifice lacunele și limitările lor și (3) să furnizeze constatări și concluzii care pot fundamenta decizii și cercetări viitoare pentru a îmbunătăți sănătatea și rezultatele funcționale ale copiilor cu dizabilități.

Deși publicul larg din Statele Unite presupune că, în general, copiii sunt sănătoși, un număr tot mai mare de copii au fost diagnosticați în ultima vreme cu cel puțin o afecțiune cronică de sănătate. Numărul precis de copii din SUA care au un handicap este extrem de dificil de stabilit din cauza definițiilor inconsistente/ variabile a ceea ce constituie un handicap, definiții utilizate de diverse surse naționale de colectare a datelor. Chiar și așa, aceste surse confirmă faptul că dizabilitățile din copilărie afectează profund viața și sunt în creștere.

Introducere

Multe dintre condițiile medicale care afectează copiii persistente sau de lungă durată sunt ușoare și nu afectează semnificativ capacitatea copilului de a dezvolta abilități adecvate vârstei sau de a finaliza activitățile preconizate și preferate ale vieții de zi cu zi. Pe de altă parte, multe astfel de condiții sunt asociate cu dizabilitățile care interferează cu activitățile obișnuite ale copiilor (activități de joacă sau de agrement, participarea la activități școlare, familiale sau comunitare și activități de rutină din viața de zi cu zi). Mai mult, unele condiții interferează cu procesele de dezvoltare și atingerea abilităților funcționale. Atunci, în formele lor cele mai severe, astfel de condiții reprezintă amenințări grave pentru tot parcursul vieții la adresa sănătății, funcționării, bunăstării și rezultatelor anticipate în aspecte precum ocuparea forței de muncă și viața independentă/ autonomă. Deși multe dintre aceste afecțiuni nu au niciun tratament, dizabilitatea asociată poate fi atenuată într-o oarecare măsură prin intervenții și suport.

Din ce în ce mai mult, dizabilitatea din copilărie nu este considerată doar o depreciere a copilului, ci reflectă o interacțiune complexă între copil, deficiență și mediu. În consecință, atenția trebuie să se concentreze nu numai pe deficiențele de sănătate ale copiilor, ci și pe capacitatea lor de a efectua activități zilnice adecvate vârstei și de a participa la activități sociale și comunitare în contextul mediului lor. Gravitatea dizabilității la mulți copii înseamnă că, în ciuda accesului la servicii de calitate, handicapul va persista iar mulți copii vor continua să aibă nevoie de servicii pe parcursul vieții lor adulte. Rezultatele pozitive pentru sănătate și funcționare în cazul copiilor cu dizabilități severe apar de-a lungul unui continuum, iar rezultatele de succes adesea nu anulează nevoia de servicii și sprijin continuu de-a lungul vieții lor de adult. Chiar și atunci când nevoia de servicii și sprijin persistă până la vârsta adultă, rezultatele reușite apar atunci când se îmbunătățește calitatea vieții individuale și capacitatea de a participa în mod semnificativ în societate.

Tuturor copiilor li se garantează dreptul de a participa la școală, societate și, după ce devin adulți, la muncă, fără discriminare bazată pe dizabilitate. Pentru a sprijini aceste drepturi, multe programe și servicii au fost dezvoltate pentru o varietate de domenii - incluzând îngrijirea sănătății, educația și ocuparea forței de muncă - care sunt concepute pentru a îmbunătăți sănătatea și funcționarea copiilor de vârstă școlară cu dizabilități.

Actori și părțile interesate

Aceste informații ar putea fi folosite într-o varietate de moduri de către profesioniști, în special profesori, terapeuți, familie și manageri, pentru a sprijini adecvat și optim învățarea, dezvoltarea și integrarea tuturor elevilor. 

Prezentarea modelului

Definiția de lucru adoptată de comisie pentru dizabilitatea copilului: o limitare a sănătății concretizată în capacitatea existentă sau emergentă a copilului de a desfășura activități adecvate pentru dezvoltare și de a participa, după dorință, în societate. Astfel, comitetul a examinat dizabilitatea copilăriei dintr-o perspectivă biopsihosocială în care dizabilitatea rezultă din interacțiunea condițiilor de sănătate ale individului cu factorii personali și de mediu care duc la limitări în activități și participare. Cu toate acestea, comisia recunoaște că nu există o definiție universal acceptată a dizabilității copilăriei. Clinicienii, cercetătorii, agențiile, furnizorii de servicii și persoanele cu dizabilități pot utiliza diferite cadre conceptuale pentru a înțelege dizabilitatea și au definiții diferite ale dizabilității pentru incluziunea, clasificarea și monitorizarea programelor.

Guvernul SUA are o istorie îndelungată în asigurarea protecției persoanelor cu dizabilități, inclusiv copii, și în crearea de programe care să abordeze în mod specific nevoile persoanelor cu dizabilități.

Legea privind educația persoanelor cu dizabilități (IDEA) conduce educația specială în Statele Unite, garantând accesul tuturor copiilor la o educație publică gratuită și adecvată (FAPE) prin programe specializate, sprijin și servicii suplimentare.  IDEA definește un copil cu dizabilitate făcând referire la handicap intelectual,  o deficiență de auz (inclusiv surditate), deficință de vorbire vorbire/ lingvistică, o deficiență vizuală (inclusiv orbirea), o tulburare emoțională gravă, o deficiență ortopedică, autism, leziuni cerebrale traumatice, o altă deficiență de sănătate, o dizabilitate specifică de învățare, surdo-cecitate sau dizabilități multiple și care, din această cauză, au nevoie de educație specială și servicii conexe. La nivel federal, fiecare stat au libertatea de a scrie propria legislație privind educația specială, care poate fi mai incluzivă sau poate oferă mai multe servicii decât ceea ce este garantat prin IDEA.

Un concept separat, dar legat de dizabilitate, este cel al copiilor cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății (CSHCN), pe care Biroul de Sănătate pentru mame și copii (MCHB) îi definește drept „cei care au un risc crescut pentru o dezvoltare fizică cronică sau pentru dezvoltarea unei condiții de risc comportamental sau emoțional și care necesită, de asemenea, servicii conexe de un anume tip sau o intervenție peste cea cerută de copii în general ”. Prin urmare, MCHB a adoptat această definiție mai largă a CSHCN care nu enumeră deficiențe specifice sau categorii de dizabilități, ci se concentrează în principal pe identificarea nevoii de servicii și suport suplimentare. Nevoile speciale de îngrijire a sănătății pot include condiții de sănătate diverse, precum autismul, cancerul, depresia și HIV / SIDA, multe dintre ele putând fi invalidante. MCHB a selectat această definiție largă și incluzivă în scopul de a sublinia caracteristicile împărtășite de copiilor cu o situație complexă de sănătate.

Printre copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății (CSHCN), există un subset de copii și adolescenți cu afecțiuni cronice de sănătate, care sunt grav afectați sau fragili din punct de vedere medical și cu nevoi multiple, complexe și intense, inclusiv sprijin pentru hrănire, respirație și mobilitate. Această categorie este cunoscută în mod tradițional sub termenul de  copii cu „afecțiuni cronice complexe” și mai recent „copii cu complexitate medicală” sau CMC.   

Academia Americană de Pediatrie a furnizat un cadru definitoriu pentru CMC care organizează caracteristicile acestor copii în patru domenii: nevoile, afecțiunile cronice, limitările funcționale și nevoi privind îngrijirea sănătății. Majoritatea problemelor severe de sănătate cu care se confruntă CMC nu sunt complet curabile, ceea ce înseamnă că acești copii vor avea nevoie de servicii și asistență pe tot parcursul vieții. Exemplele includ afecțiuni neuromusculare (de exemplu, distrofie musculară, atrofie musculară spinală), cardiovasculare (de exemplu, boli cardiace congenitale), hematologice (de exemplu, anemie cu celule secera), metabolice (de exemplu, fenilcetonurie sau diabet zaharat), respiratorii (de exemplu, fibroza chistică), și afecțiuni renale (de exemplu, nefrită). CMC reprezintă o treime din cheltuielile pentru îngrijirea sănătății pentru toți copiii (cf. OMS), în principal din cauza nevoilor de implicare frecventă și recurentă cu asistență medicală. Dintre toți copiii, CMC au cele mai mari rate de îngrijire specializată în ambulatoriu, terapie, secție de urgență și utilizare în spital. 

Teoriile contemporane privind dizabilitatea din copilărie promovează ideea că natura și severitatea dizabilității este definită nu numai de condițiile medicale care stau la baza sa, ci și de mediul fizic, cerințele, așteptările, oportunitățile și rolurile sociale pe care copiii le asumă în viața lor de zi cu zi. În consecință, atât în ​​perioada copilăriei, cât și în ceea ce privește îmbunătățirea rezultatelor pentru copiii cu dizabilități, este necesar să se concentreze atenția nu numai pe tratamentele pentru deficiențe, ci și pe acei factori care sporesc capacitatea copiilor de a desfășura activități adecvate vârstei lor și de a participa social și în mediul inconjurator. Conceptualizarea dizabilității ca îmbinare a factorilor medicali și contextuali (adică sociali sau de mediu) este promovată ca un „model biopsihosocial”. Astfel, conceptualizarea copilăriei este largă și cuprinde definițiile operaționale ale dizabilității copilăriei utilizate de programe, servicii și agenții de urmărire.

Figura de mai jos prezintă abordarea comitetului de a conceptualiza modul în care caracteristicile personale, factorii de mediu și setul colectiv de programe și servicii pot avea impact pe termen lung pentru copiii cu dizabilități. Punctul principal al figurii este copilul, în contextul familiei. Figura ilustrează modul în care caracteristicile copilului și factorii de mediu modelează nevoia și impactul serviciilor și suportului.

Pentru a fi eficiente, programele și serviciile ar trebui să fie aliniate cu punctele forte și provocările personale ale copilului, precum și cu factorii de mediu care afectează copilul și familia acestuia (de exemplu, resursele financiare disponibile pentru familie, accesul la servicii educaționale și medicale , sprijină în comunitatea copilului oportunități de angajare pentru tinerii cu dizabilități pe măsură ce trec la locul de muncă). Atunci când programele și serviciile sunt puse în aplicare în aliniere cu nevoile la nivel de copil și legate de mediu, schimbări pozitive în termeni apropiați (de exemplu, simptome ale unei afecțiuni specifice) și pe termen lung (de exemplu, angajare la vârsta adultă, autonomie, participarea comunității, autodeterminare) pot apărea rezultate.

Factorii care asigură succesul

Cadrele didactice sunt esențiale pentru experiența elevilor, aflându-se în poziția de a influența gradul și calitatea conexiunilor între elevi și integrarea socială a fiecărui elev. Trebuie să fie făcuți cât mai curând pașii de îmbunătățire a conexiunii între serviciile oferite, pentru incluziunea socială într-un grup de elevi; în caz contrar, percepțiile de excludere devin mai înrădăcinate în timp și practice, cu efecte puternic negative pentru dezvoltarea și calitatea vieții persoanelor cu dizabilități.

Validarea în practică

Majoritatea datelor actuale nu reușesc să acceseze și să înregistreze adevăratul impact al condițiilor comorbide, deși acesta este în mod clar un factor care afectează identificarea și gestionarea dizabilității. Dizabilitățile au efecte extinse asupra copiilor afectați și afectează negativ familia copilului, comunitatea și societatea în general.

Fragmentarea serviciilor destinate copiilor cu dizabilități reprezintă o povară grea pentru familiile care trebuie să acceseze și să coordoneze aceste servicii, mai ales atunci când familia trebuie să învețe nu numai despre cel mai bun tratament medical pentru starea copilului, ci și despre celelalte resurse necesare pentru a optimiza sănătatea și dezvoltarea copilului. De asemenea, serviciile necesare se schimbă pe măsură ce copiii cu dizabilități cresc, ceea ce necesită noi abilități pentru a trece de la copilăriei la vârsta adultă. Nevoile de servicii sunt complexe, influențate de mulți factori individuali, familiali, de mediu și de sistem, dar subliniază și problema mult mai mare cu care se confruntă un sistem educațional în abordarea nevoilor copiilor cu dizabilități, în special pentru familiile care trăiesc în sărăcie.

Cercetările demonstrează că o cultură incluzivă a clasei/ școlii favorizează maximizarea rezultatelor academice, independente și sociale pentru elevii cu dizabilități.

Concluzie

Aceste informații pentru profesori și specialiști sunt destinate să se constituie în pietre de trecere spre o cultură incluzivă în sistemul educațional, sunt menite să evidențieze conceptul delicat al relațiilor între diferite dimensiuni ale vieții individuale și sociale, atât de important pentru a maximiza beneficiile educației incluzive pentru sănătatea fizică, mintală și socială a copiilor.

Resurse

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2018. Opportunities for improving programs and services for children with disabilities. Washington, DC: The National Academies Press. doi: https://doi.org/10.17226/25028