Cuvântul AUTISM provine din limba greacă, "autos", însemnând "sine" sau "eul propriu" și a fost introdus în psihiatrie în anul 1911 de către psihologul E. Bleurer.
Autismul este o tulburare de dezvoltare considerată drept una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei. Autismul este tulburarea centrală din cadrul unui întreg spectru de tulburări de dezvoltare, cunoscut sub numele de spectrul tulburărilor autismului/autiste sau de tulburări pervazive de dezvoltare.
Aceste tulburări prezintă o largă varietate de manifestări, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionalități de dezvoltare ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice sunt încă necunoscute.
Din anul 2013, DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) și-a schimbat raportarea la acest termen, iar afecțiunile care înainte se numeau generic Tulburări Pervazive de Dezvoltare se numesc acum Tulburări
de Spectru Autist (TSA).
Tulburările de Spectru Autist (TSA) și autismul sunt termeni generali, folosiți pentru a denumi un grup de tulburări complexe ale dezvoltării creierului. Aceste tulburări sunt caracterizate, în proporții diferite, de dificultăți în interacțiunea socială, în comunicarea verbală sau nonverbală, precum și de comportamente repetitive. Ele includ tulburări autistice, sindromul Rett, tulburarea dezintegrativă a copilăriei, tulburări pervazivede dezvoltare-nespecificate (PDD-NOS) și sindromul Asperger.
TSA pot fi asociate cu dizabilități intelectuale, dificultăți în coordonarea motorie și a atenției și, de asemenea, cu probleme fizice de sănătate precum tulburări de somn și gastrointestinale.
Autismul este o tulburare de origine neurobiologică ce afectează copilul până la vârstă de 3 ani, până la această vârstă deficienţele sunt evidente şi poate fi stabilit un diagnostic. Autismul implică toate palierele de dezvoltare, cognitiv, comportamental, motricitate grosieră, motricitate fină, practic sunt afectate toate laturile care privesc dezvoltarea normală a unui copil.
Autismul nu este o boală, ci o tulburare de comportament, din acest motiv diagnosticul nu poate fi pus prin analize de sânge, analize ADN sau alte investigaţii clinice. Singurul mod prin care un medic psihiatru în pediatrie pune diagnosticul de autism este prin analizarea comportamentului copilului. De aceea, implicarea părintelui este esenţială, pentru că el trebuie să observe primul dacă apare ceva anormal în dezvoltarea celui mic. Autismul poate aparea în toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasă, etnie si este de 4 ori mai întâlnit la baieti decât la fete.
Autismul se caracterizează prin capacitate scăzută de a interacîiona pe plan social, comportament stereotip si repetitiv. Autismul afecteaza modul în care copilul percepe si procesează informatia senzorială. Simptomele se manifestăîin grade și prin comportamente diferite la fiecare copil/persoană cu autism.
Semnele autismului apar aproape îndotdeauna înaintea împlinirii vârstei de 3 ani, deși această afecțiune este uneori diagnosticată abia mai târziu.
Conform DSM V (Manualul de diagnostic și statistică a tulburărilor mentale), criteriile de diagnosticare sunt:
1. Deficite persistente în comunicarea socială și interacțiunea socială în toate contextele, în toate cele trei arii de mai jos:
- Deficite în reciprocitatea socio-emoțională: pornind de la manifestări de apropiere socială anormală și imposibilitatea menținerii unei conversații din cauza lipsei de reciprocitate afectivă, emoțională, de interese și ajungând până la absența totală de inițiativă în interacțiunile sociale.
- Deficite în comportamentele de comunicare nonverbală folosite în interacțiunea socială: pornind de la comunicare nonverbală și verbală foarte slabă (anormalități în contactul vizual, limbaj corporal) sau deficite în înțelegerea și folosirea comunicării nonverbale și până la absența completă a expresiilor faciale și a gesturilor în comunicare.
- Deficite în dezvoltarea și menținerea relațiilor sociale (în afara relațiilor cu anturajul, îngrijitorii): pornind de la dificultăți de adaptare ale comportamentelor în funcție de contextele sociale diferite, dificultăți în participarea la jocuri imaginative și la formarea prieteniilor până la absența totală a interesului pentru ceilalți oameni.
2. Comportamente, interese și activități restrictive, repetitive (stereotipe), manifestate în cel puțin două dintre următoarele arii:
- Vorbire, mișcare motorie și utilizare de obiecte în mod stereotip (repetitiv): precum simple mișcări stereotipe, ecolalia, utilizarea repetitivă a obiectelor, utilizarea de secvențe idiosincratice.
- Atașament excesiv la rutină, comportamente și vorbire ritualizate sau rezistență excesivă la schimbare: de pildă ritualuri motorii, insistență în a mânca aceeași mâncare, în a merge pe același drum, folosirea acelorași întrebări sau apariția stresului la mici schimbări.
- Interese fixiste, restrictive manifestate cu o concentrație maximă, o intensitate anormală: precum atașament/ preocupare puternică pentru obiecte neobișnuite, interese excesive manifestate cu perseverență.
- Hiper - sau hiporeactivitate la stimuli senzoriali sau un interes neobișnuit pentru caracterul senzorial al mediului (de pildă, indiferență la durere/căldură/frig, reacții neobișnuite la anumite sunete sau texturi, atingere sau mirosire excesivă a obiectelor, fascinație pentru lumină sau pentru învârtirea obiectelor).
- Simptomele trebuie să fie prezente din copilăria timpurie(chiar dacă nu se manifestă integral până în momentul în care cerințele sociale depășesc capacitățile limitate).
Toate aceste simptome limitează și îngreunează funcționarea zilnică firească a individului.
Intervenția timpurie este cheia obținerii unor rezultate optime pentru copiii cu autism. Cercetările de specialitate au demonstrat ca perioada maximă de dezvoltare a creierului uman se afla între 0 si 3 ani, fapt ce demonstrează că perioada în care este indicat să se înceapă intervenția terapeutică este necesar să se găsească în acest interval.
Până în prezent nu s-a identificat o cauză specifică a autismului, existând mai multe teorii care încearcă explicarea autismului, dar niciuna nu explică pe deplin cauzele. Se presupune că există multiple cauze de natură neurobiologică, diferite sisteme şi funcţii ale creierului la persoanele cu autism se pare că funcţionează diferit faţă de cei care nu au autism. Se știe faptul că autismul are o cauză genetică, dar situaţia exactă este neclară. Încă se studiază legătura dintre genetic şi autism. Unii copii au tulburări genetice cunoscute, cum este sindromul Fragil X sau Scleroza tuberoasă sau alte anomalii cromozomiale.
Drept cauze ale apariţiei autismului se presupun a fi şi factorii de mediu, de exemplu: toxine, metale grele, poluanţi în atmosferă şi apă, boli în perioada prenatală sau postnatală, reacţii la anumite vaccinuri, intoleranţe alimentare etc. Însă niciuna dintre teorii nu este pe deplin validată. Se cunoaşte însă că nu părinţii sunt aceia care, prin modul în care relaţionează cu copiii cauzează autismul acestora. Copiii fie se nasc cu această tulburare, fie cu potenţialul de a o dezvolta în anumite condiţii, nu se ştie cu exactitate care.
În țara noastră integrarea copiilor cu cerințe educaționale speciale, printre care și majoritatea celor diagnosticați cu TSA, reprezintă un proces de adaptare a persoanei cu CES la normele și cerințele școlii pe care o urmează, de stabilire a unor relații afective pozitive cu membrii grupului școlar și de desfășurare cu succes a activităților școlare.
Integrarea unui elev cu tulburare de spectru autist în învăţământul de masă necesită adoptarea unor strategii prin care să se faciliteze adaptarea elevului la mediul şcolar. Integrarea unui elev cu TSA în şcoala de masă poate să fie o provocare atât pentru cadrul didactic de la clasă, cât şi pentru clasa de elevi.
Un factor important în crearea unui mediu pozitiv între elevul cu TSA şi colegii săi, este să-i educi pe cei din urmă despre tulburarea copilului. Cercetările actuale arată că, copiii cu dezvoltare tipică au atitudini pozitive şi toleranţă faţă de elevul cu autism, atunci când au informaţii clare despre tulburare. Când sunt educaţi despre autism şi au strategii specifice despre cum să interacţioneze cu copilul cu autism, ei vor avea interacţiuni sociale pozitive şi frecvente.
Modalitatea de şcolarizare a copiilor cu autism este o problemă de mare actualitate şi care generează multiple controverse atât în rândul specialiştilor cât şi al personalului didactic şi al părinţilor. Actualmente se consideră necesară şcolarizarea acestor copii, cu adaptarea stilului educaţional potrivit particularităţilor sindromului. Mulţi specialişti care s-au ocupat cu precădere de copiii cu autism transformă întrebarea “şcoli normale sau şcoli speciale?” în “copii mai avansaţi sau copii cu capacităţi mai reduse decât copilul în cauză?” Ceea ce sugerează ei este să oferim copilului cu autism un cadru “normal”, normalitatea fiind privită din punct de vedere statistic, în care exista o diversitate de interacţiuni, fiecare conflict dintre colegi fiind o şansă de a-l învăţa pe copilul autist să facă faţă problemelor reale şi să lege prietenii.
În mod necesar, curricula copiilor autişti trebuie să cuprinda discipline despre comunicare şi învăţarea expresiilor faciale ale emoţiilor. Sau, în paralel cu curricula obişnuită, copilul trebuie să participe la astfel de traininguri fie în centre, fie acasă. Stilul educaţional trebuie adaptat la nevoile de bază ale sindromului autist, iar această adaptare se referă în primul rând la formularea clară a cerinţelor, structurarea cerinţelor şi structurarea spaţiului şi timpului.
În general, primii paşi în integrare se fac cu ajutorul unui profesor de sprijin sau a părintelui care asistă la ore. Acesta este liantul între educator/învăţător/profesor, colegi şi copil. El este un purtător de cuvânt al copilului, el poate aduce la cunoştinţă învăţătorului opţiuni cu privire la îmbunătăţirea relaţionării cu copilul.
Atunci când este vorba despre integrarea copilului cu autism la grădinița sau școala este important ca familia sa aibă o părere cat mai obiectiva despre nivelul real de dezvoltare al copilului si care este mediul cel mai potrivit unde copilul poate evolua si se poate simți confortabil, unde specificul instituției (speciala sau de masa) sa sprijine continuarea procesului recuperator.
Părinții își doresc ca să fie orientați către o școală de masă, integratoare, însă este important de văzut care sunt serviciile reale de care dispune școala, care este numărul elevilor dintr-o clasă, nivelul de pregătire si de deschidere al învățătorilor față de aceasta problematica, prezenta unui facilitator/ asistent personal la ore, care sunt așteptările părinților de la copil/ învățător/ profesor de sprijin etc.
Scopul integrării educaţionale în cazul unui copil autist nu este de a ajunge la performanţe foarte mari, ci de a-l dezvolta multilateral astfel ca, ajungând la maturitate să poată trăi şi munci împreună cu semenii săi. El poate fi orientat spre unele activităţi manuale, demonstrând pricepere şi talent, de exemplu: brodatul, cusutul, olăritul, tâmplăria etc. Deoarece există o mare diversitate de diferenţe individuale la copiii cu autism, nu se poate vorbi de o singură strategie educaţională. Este important ca activitățile instructive educative să se desfășoare conform unui program bine structurat, în funcție de comportamentele emergente ale copilului cu autism. Toate aceste intervenții trebuie să se concretizeze, în funcție de mai multe calități fizice și psihice ale copilului cu autism.
Cercetările au demonstrat faptul că, copiii cu dizabilități incluși în învățământul de masă își dezvoltă și consolidează latura cognitivă, motorie, de limbaj, socială şi emoţională prin socializare, dezvoltând și deprinderi mai bune de comunicare, pot lega prietenii cu copiii tipici și învăța prin intermediul modelelor servite de aceștia, pot afla despre diferențele dintre oameni și își pot lărgi orizontul preferințelor, pot căpăta mai multă încredere în sine și un simț al valorii personale datorat achizițiilor dobândite în școală, își pot dezvolta inteligența emoțională, pot învăța cum să reacționeze pozitiv la schimbări, își construiesc interdependența și dezvoltă capacitatea de a depăși obstacole, pe lângă învățarea a noi cunoștințe si abilități.
Este deosebit de important ca procesul educațional să corespundă capacităților și nevoile de dezvoltare ale copilului, astfel încât acesta să își dezvolte potențialul cât mai aproape de dezvoltarea normală și să devină o persoană relativ autonomă și integrată din punct de vedere social și profesional atunci când va ajunge la vârsta adultă.
Prin urmare, oferind autismului un spațiu mai mare în curriculum-ul școlar este posibilă îmbunătățirea abilităților de gândire în perspectivă și stimularea potențialului creativ al tuturor copiilor în clasa inclusivă.
Orice cadru didactic ar trebui să aibă în vedere faptul că un copil cu autism prezintă deficite la nivelul interacțiunilor sociale, deficite de comunicare și limbaj, dar mai ales bizarerii comportamentale (stereotipii, autoagresivitate). Pentru ca integrarea să fie una de succes, copilul cu tulburări din spectrul autist trebuie să fie înțeles, iubit și privit ca fiind egal în colectivitate, iar cadrul didactic este cel mai în măsură să creeze mediul propice dezvoltării acestuia din punct de vedere social, comportamental și emoțional. Având în vedere faptul că este posibilă integrarea copiilor cu TSA în învățământul de masă, cadrele didactice trebuie să fie pregătite pentru a răspunde nevoilor acestora
Copiii cu TSA sunt foarte diferiţi nu doar în personalitatea, talentele şi deficienţele lor, ci şi în modul de a învăţa. Astfel, un anumit principiu metodico-didactic poate duce la succese în învăţare pentru un copil, iar în cazul unui alt copil, va avea un efect limitat.
Unii copii cu TSA pot fi instruiţi după aceleaşi principii ca şi colegii lor, iar alţii au nevoie de adaptări individuale.
Nu există procedee metodico-didactice de predare copiilor cu TSA valabile pentru orice caz și în orice context.
Strategiile de bază care pot fi utilizate în creşterea numărului şi calităţii interacţiunilor sociale dintre copilul autist şi colegii săi sunt:
Ø Profesorul recompensează copilul, adică orice iniţiativă a sa de a se juca, vorbi sau a se aşeza lângă ceilalţi colegi.
Ø Profesorul recompensează grupul de copii care iniţiază interacţiunea cu copilul autist.
Ø Un rol important al profesorului de sprijin este legat de structurarea mediului de clasă. Locul în clasă, alegerea colegului de bancă, delimitarea orelor şi pauzelor, structurarea orarului, responsabilităţile copilului autist sunt câteva puncte în care profesorul de sprijin poate interveni venind în întâmpinarea nevoilor copilului.
Rolul de mediator şi de sprijin nu se suprapune cu cel de “persoană care rezolvă probleme”. Copilul autist ar trebui treptat să preia din sarcinile profesorului de sprijin şi să devină din ce în ce mai independent. Astfel, unul din rolurile profesorului de sprijin este de a-l învăţa pe copil să fie propriul său mediator. De exemplu, dacă la început, profesorul de sprijin stă în bancă lângă copil, treptat, el se poate îndepărta şi să ocupe un loc în spatele clasei.
Prezentăm mai jos câteva modalități prin care cadrul didactic poate să vină în întâmpinarea nevoilor copilului cu tulburări din spectrul autist:
Ø Utilizarea unui program de predare-învățare foarte structurat.
Ø Comunicarea trebuie să fie clară, concretă, constantă, cu propoziții simple;
Ø Sarcinile de lucru trebuie să fie preponderent individualizate decât de grup; acestea trebuie să fie ușor de înțeles, iar timpul de rezolvare nu trebuie lungit foarte mult;
Ø Combinarea activităților de scriere, rezolvare cu cele fizice. Evitarea pedepselor sau criticilor; adoptarea unei atitudini pozitive, de respect în raport cu copilul;
Ø Evitarea ”creionului roșu”, a sublinierii rezultatelor incorecte ale copilului;
Ø Întărirea răspunsurilor corecte;
Ø Mimica, gesturile și intonația trebuie supradimensionate;
Ø Se recomandă utilizarea suportului vizual în comunicare (imagini, pictograme): acesta atrage și menține atenția, reduce anxietatea, concretizează conceptele folosite.
În fiecare caz aparte, cadrul didactic trebuie să observe reacţiile copilului sau a tânărului la oferta educaţională şi să se orienteze după următoarele întrebări:
• Ce materiale sunt preferate? Care materiale nu se potrivesc deoarece copilul refuză să le accepte?
• Sunt adecvate situației educaționale ale copilului procedeele, metodele folosite (de exemplu, dacă este terminat cursul de alfabetizare)?
• Care sunt stereotipiile, temele şi preferinţele ce se potrivesc în crearea unui acces individual la învăţare?
• Care sunt abilităţile şi capacităţile deosebite ale copilului? Cum pot fi folosite proiectele de predare, în formă modificată după caz, astfel încât copilul să fie motivat să participe la lecţie?
Un alt aspect important este modalitatea de ieşire din activitate a copiilor cu autism, adică modalitatea de a înceta o activitate care nu poate fi dusă la bun sfârşit. Condiţionarea (”dacă faci …primeşti…”) este o atitudine educaţională mult mai potrivită pentru ieşirea din activitate a copilului decât renunţarea la activitate.
În cazul în care copilul nu desfăşoară activitatea, el nu “îşi va regăsi motivaţia” sau “anxietatea se diminuează” şi o va desfăşura altă dată. Acting-out este un termen care exprimă ieşirea din activitate/rol. El se foloseşte pentru copiii cu autism pentru a exprima ieşirea din sarcina solicitată de adult. Deşi îi cerem să realizeze o anumită activitate, copilul reuşeşte să iasă din aceasta prin diferite comportamente: cere consolare, devine agresiv (autoagresiv sau heteroagresiv), începe altă activitate.
Important este să descoperim factorul care determină ieşirea din activitate (formularea cerinţei, sarcina în sine, tonul vocii, distanţa interpersonală, gălăgia, etc).
Sunt două tipuri de acting-out: unul este cel “manipulant” prin care copilul speră că va obţine cedarea adultului şi al doilea, datorat cerinţelor exagerate.
Pentru primul caz este bine să i se împlinească dorinţa. Indiferent de metoda folosită pentru reducerea comportamentului disturbant, copilul trebuie să se întoarcă să-şi îndeplinească sarcina.
Al doilea caz presupune o modificare. Sarcina a durat prea mult, sarcina este prea grea, cerinţele nu au fost definite clar, nu a fost oferit un ajutor suficient. Comportamentul adultului trebuie să sufere o modificare pentru a evita ieşirea din activitate. Este recomandabil ca sarcina să fie cu puţin mai complexă decât sarcina pe care copilul o îndeplineşte bine în momentul actual.
Mediul copilului autist poate suferi modificări minore doar dacă acestea vor fi introduse treptat și reprezintă o necesitate pentru copil. Fixațiile pe obiecte pot fi reduse prin aceleași metode utilizate și în cazul stereotipiilor. Imaginația poate fi stimulată prin joc de rol, copilul fiind învățat inițial să execute mecanic o activitate. Aceasta va fi descompusă în mai multe acțiuni, ce vor fi însușite treptat de către copil. Pe măsură ce el se obișnuiește cu sarcina, cadrul va fi schimbat (vor fi folosite situații diverse, activitatea rămânând aceeași).
Putem concluziona că un copil cu autism poate să se dezvolte frumos și în cadrul învățământului de masă, un cadru care să nu îi adâncească și mai mult distanța față de normalitate, la o școală/grădiniță în care să nu se simtă agresat de diversitatea stimulilor, care să-și adapteze planul educațional în funcție de nevoile lui fizice și psihice, în care programul să fie bine structurat și puternic individualizat și care să-i ofere posibilitatea de recuperare pe toate ariile de dezvoltare. Într-un astfel de mediu, perspectiva psihologică, cea pedagogică și cea sociologică trebuie să se susțină reciproc și să se întrepătrundă.
Bibliografie
Peeters, T. (2009). Teorie şi intervenţie educaţională, Bucureşti, Polirom;
Popescu, S., Stanciu, C., Moraru, A. (2010). Ghid de intervenţie în autismul infantil, Cluj-Napoca, Editura Risoprint;
Preda V. (2005). Caracteristici comportamentale şi intervenţii educative în cazul copiilor cu autism, Revista de psihopedagogie, nr.1, pp. 70-85.
Secară O., (2007). Creierul social. Autism, neuroştiinţe, terapie, Ed. Artpress, Timişoara